Vítám všechny na těchto stránkách, které byly vytvořeny 
pro mojeho syna Mattea a pro všechny lidičky, kteří mají zájem poznat život rodin s autíky.....
Začátek dlouhé a nekonečné cesty
Mé těhotenství bylo rizikové, jelikož již předtím jsem měla za sebou dva císařské řezy. Vše se vyvíjelo normálně až k porodu, opět císařským řezem. Z důvodů komplikací na sále jsem byla uspaná, takže synka jsem viděla jen tak, tak v mlze….
V porodnici prospíval velmi dobře a byl moc hodný.
Bylo to hodné a klidné miminko, jen trošku línější….ale jinak bylo všechno tak jak má být….smál se, chytal jídlo do rukou, dělal úplně vše co ostatní miminka… Jak rostl a začal chodit (až ve 14 měsících)začal se tak nějak měnit, začínal se chovat od svého cca roku a něco odtažitě a já jsem pořád z legrace říkala, že mi ho snad vyměnili. Vůbec ke mně nepřišel se pomazlit, kdybych ho stále nekojila tak by snad ani nevěděl ,že tam jsem…..Pro mne jako pro matku to byl hrozný pocit…Ignoroval takto i ostatní….Za domem na pískoviště si s dětmi nikdy nechtěl hrát, jen je pozoroval a potom odešel někam úplně mimo do klidu od nich.
Začínala jsem z toho být neklidná, jelikož mám již dvě děti, takže s výchovou a dětmi jisté zkušenosti mám. Zašla jsem za dětskou lékařkou a svěřila jsem se jí s obavou o Mattea. Ona mě uklidňovala, že je to kluk a ti jsou pomalejší atd….S touto odpovědí jsem se nesmířila, hlavně mi také měla končit má dvouletá mateřská, denní stacionář byl zajištěn, můj návrat do zaměstnání zpět na pozici asistentky ředitele také….Objednala jsem se k prvnímu psychologovi v Praze. Tam mě přivítala doktorka, po povídání se mnou a nenápadném pozorování Mattea mi řekla, že i ona má jisté podezření..Bylo mi smutno, ale názor jedné lékařky pro mě nic zatím neznamenal…Poslala nás do fakultní nemocnice Motol. Objednali nás velice rychle..Zde mi byla sdělena diagnóza: těžký dětský autismus…nikdy na ten den nezapomenu, bylo to 14.9.2009 jen pět dní před narozeninami mého syna…lékařka mi řekla tuto diagnózu, …vzala jsem tu diagnózu v klidu, ale najednou během dalšího hovoru mi vše jako bleskem došlo a já se zvedla a odešla pryč bez ohledu na syna a doktorku. Šla jsem před budovu a tam jsem začala plakat, takový ten pláč co se nedal zastavit. Nevím jak dlouho to mohlo trvat, ale potom tam přijelo auto s rodiči a jejich synem…jejich syn bylo bezvládné tělíčko dítěte…v tu chvilku jsem si řekla:, To je skutečné neštěstí, já jsem na tom pořád lépe a třeba není nemocný atd…doufání a naděje...ve mě začaly otevírat dveře....mezitímsestřička která se snažila mi uklidňovat. Zde jsme dostali kontakt na Aplu.
Doma jsem to řekla dětem bratrům Mattea , kluci to oplakali….
Já jsem stále nechtěla nemoci svého syna uvěřit, objednala jsem se k dalším lékařům a psychologům atd….slyšela jsem však stále stejnou diagnózu..a tak začal další boj…
Ještě stále v šoku mi začal boj s úřady, sociálkou atd….Tam místo, aby Vám pomohli snažili se Vás obelstít, aby Vám nemuseli nic dávat na nemocné dítě. Jelikož jsem diagnózu zjistila velice brzo, nevešel se jim syn do žádných tabulek podle, kterých by mi měli vyplácet nějaké peníze…nakonec po velkém boji a dlouhém čekání, několika měsíců bez peněz jsem začala od státu dostávat 3000,-Kč/měs. Mezitím to, jsem se snažila si nastudovávat co to vlastně je ten autismus, jak se tedy mám ke svému dítěti chovat, jak s ním komunikovat….všechno jsem nechala být a plně jsem se začala věnovat mému synovi…celé dny jsem s ním seděla a stále dokola se snažila, aby pochopil k čemu jsou hračky, učila jsem ho aby mamince dal pusinku atd…pusinky jsem se dočkala až v necelých jeho třech letech…byl to ohromný dar a veliká odměna za mé úsilí….
Nikdo vám nedá lečbu, nikdo vám nedá zázračné tabletky, které vaše dítě uzdraví , lék na tuhle nemoc prostě není a nevíte co bude, nikdo vám nedá záruku jak to bude probíhat, všechno totiž záleží jen na vás a vašemu přístupu. Nikdo vaše dítě nevyléčí..... jste tu jen Vy a vaše dítě... Tak to je autismus…je to jen naděje, že to co děláte je správné a dostanete se k nějakému cíli a že to vašemu dítěti usnadní trochu jeho život…žijete tak, že váš mozek musí myslet za vaše dítě, předvídat a předpovídat co se může stát, musíte být stále ve střehu..Matteo absolutně ignoroval nebezpečí jedoucích vozidel, ale i jiné nebezpečí nevnímal…nemluvil,dokonce ani nevokalizoval….byl to jen tichý chlapeček, který vydržel celé hodiny chodit po bytě s hodinkami, nebo potom zase pouze seděl na jednom místě, po nocích se točil za tmy v obývacím pokoji dokola, nebo seděl a dělal houpavé pohyby…Naštěstí syn byl docela klidný…ale stejně jste musela k němu vstávat a čekat až se mu bude chtít zase spát, nikdy nevíte co je napadne…..druhý den jste však musela fungovat i pro ostatní rodinu..takže to bylo velice náročné, tak náročné až jsem skončila v péči psychiatričky a v její péči jsem dodnes…jako spousty maminek, které raději berou léky samy než by je cpaly dětem.....jen proto, aby od nich byl klid....
Pokaždé mi zlomí, když své dítě něco dlouho učím a on to potom najednou úplně zapomene, přestane dělat to co dělal a měl rád, tak i tohle je autismus…Nekonečná práce, nekonečné opakování a hledání možností, síly a trpělivosti..
Na matce autisty leží obrovská odpovědnost, protože víme, že pokud něco nenaučíme své autíky my, tak je to nikdo nenaučí a jejich život bude o to horší…tahle odpovědnost mě strašně vyčerpává..
Dnes je Matteovi 3,5roku……dosáhla jsem toho, že se začal usmívat, reaguje na mé zavolání, rozumí několika příkazům a věcem…začal jíst více druhů jídel, naučil se chodit do schodů, vydrží u jídla chvilku sedět, maluje, moc rád poslouchá hudbu, kouká na pohádky, umí si říct o pozornost milým úsměvem nebo dotykem, je zvědavý, stále ale jsou věci pro normální děti přirozené, které nedělá např. neukazuje, nemluví (ale alespoň už vokalizuje a má snahu spolupracovat), nosí stále pleny, je krmen, odmítá brát jídla do rukou, nechce používat příbor, pije z láhve, která musí být stále stejná atd……je z něho teď takový malý lumpík, díky svému bráškovi, který dostal za úkol od paní doktorky Opekárové stále Mattea zlobit a otravovat..takže tento úkol velice rád a svědomitě plní….a jako zázrakem to i pomáhá….Matteo ho má moc rád….a mnoho věcí začal dělat i díky němu…bráška má s Matteem velkou trpělivost. Dobře se učí a jednou mi prozradil, že chce být doktorem a najít lék na Matteovu nemoc….a pomoc i ostatním dětem.
Nedá se přesně popsat život s autíkem, protože každý autík je úplně jiný…Každý kdo má doma nemocné dítě autismem, musí najít svůj způsob a cestu ke svému autíkovi, svůj styl jak ho něco naučit…Je to moc těžké a vysilující. Ztratíte svůj život, vlastně nemáte jako matka žádný jiný život než své nemocné dítě, většinou ztratíte hodně přátel a nakonec se cítíte, jakoby jste byla vy ta postižená a celá společnost vás vyvrhla a jste pro ni nežádoucí…
Já a můj syn jsme ušli za tu sice krátkou dobu už hodně úspěšných krůčků a doufám, že to bude pokračovat…Odstěhovali jsme se z města z bytu na vesnici, kde je spokojený..miluje totiž procházky v lese a pohyb listů ve větru, dokáže chodit hodiny v přírodě...tihle naši autící jsou prostě jiní, více si všímají věcí, které zdravé děti ignorují, ale zase naopak naši autící nechápou spoustu přirozených věcí, nerozumí jim a možná jim připadají nesmyslné…zbytečné....kdo ví……
Malý autista vypadá někdy jako rozmazlené dítě, což jsem si zažila v jednom supermarketu, kdy mi paní řekla, že je pěkně rozmazlený…jindy jsem se zase setkala s tím, že když jsem na synka mluvila , slyšela jsem, jak jedna paní vedle mě říká kamarádce:,, Ta s ním mluví jak se psem…,, Ano někomu se to tak může zdát, já však našla způsob jak se svým synem komunikovat a jsem šťastná i když na lidi kolem to působí, že jsem hrozná matka…Já ale vím, že můj syn mi alespoň trochu rozumí, vím že potřebuje jasná a stručné slova.
Chtěla bych poprosit všechny lidi, až potkáte maminku s pro vás rozmazleným dítětem, nesuďte je- možná právě tohle je autista…..všichni autisté nejsou geniové nebo Rain man...
autista neznamená genius, tak jak si spousta z vás myslí….autista je složitá bytost plná informací, citů a pocitů, bohužel neví co s nimi…jsou to bytosti ztracené a neorientující se v naší civilizaci….
Správně je lze vystihnout jako pragmatické egoisty...:-) podle jedné paní doktorky...a vlastně má pravdu...ale i tak svého syna miluju...
